Lidé kolem nás: Dagmar Edith Holá – bojovnice za práva autistů

Dášo, jste maminka dvou synů, zakladatelka ATYP magazínu o autistech a také spisovatelka. Vaše aktivity jsou opravdu různorodé. Za co se považujete vy sama?

Jak kdy. Za šéfku ATYP magazínu a kamarádku mnoha autistů. Někdy za malou holku, která potřebuje obejmout, a jindy za matku, která se snaží žít co nejvíce přítomností, být laskavá a umět být vděčná. Literární psaní mi chybí, ale není čas. Jsem pohlcena ATYP magazínem a svými dětmi.

Co vás vedlo k tomu, že se autismu tak intenzivně věnujete? Dalo by se dokonce říci, že jste bojovnicí za práva autistů.

Můj první syn. V osmi letech mu diagnostikovali středně funkční Aspergerův syndrom. Nikdo z odborníků mi k tomu nic neřekl, takže jsem spadla na půl roku na úplné dno v domnění, že se syn bude zhoršovat a mizet mi před očima. Pak jsem se zapojila na FB skupinách mezi rodiče dětí s PAS. V té době mi ale na mé dotazy nejvíce odpovídali samotní dospělí lidé s autismem. Někteří mi psali i do zpráv. Bylo to pro mě tak šokující a zároveň tak úlevné, že jsem u toho plakala, a pak mi došlo, že informace odborníků na internetu nebo v knížkách jsou jen zastrašující a že tohle je život. A řekla jsem si, že už nechci, aby další rodiče četli jen negativní věty o autistech, a založila jsem ATYP magazín a automaticky začala hledat lidi s autismem, aby přispívali. Přišlo mi přirozené, že právě oni nám všem nejvíce mohou pomoci s dětmi na spektru autismu.

Jak byste krátce charakterizovala autismus?

Krátce se to charakterizovat nedá. Odborná triáda, kterou při diagnostice musíte naplnit, zní: deficit v sociální interakci, komunikaci a představivosti. Už v případě představivosti je problém. Mnoho lidí s autismem ji má. Takže je lepší místo ní říci: jinakost v chování, ve hře, v zájmech. Každopádně každý člověk na spektru je jiný. Poznáte-li jednoho autistu, tak znáte jen jednoho a ne všechny. Nedá se zevšeobecňovat. To páchá jen škody. Znám autisty, kteří by ani slovem neublížili a znám ty, co mají v případě přetížení a tlaku z vnějšku problém s agresivitou. Znám autisty, kteří mají obrovskou empatii, až je to ničí. Znám ženy-autistky citlivé, laskavé s hlubokou sebereflexí a pak znám ty, které jsou slovy tvrdé. Podobné je to u mužů s autismem. Na pobytech pro rodiny dětí s PAS jsem poznala i nonverbální děti a dospívající s autismem. Některé jsou veselé, jiné introvertní. Některé tiché a jiné pořád hučí nebo něčím bouchají. Autismus je neurodiverzita a tito lidé mají jiné uchopování světa, že se v souvislosti s nimi mluví až o jiné kultuře. Často jsou to bojovníci za spravedlnost a fair play.

Jaká vyšetření předcházejí stanovení diagnózy autismu?

Od ledna 2017 už konečně probíhá screening. Takže okolo 18. měsíce dítěte se u pediatričky vyplňuje dotazník, zda se dítě vyvíjí standardně nebo ne. To my ještě nezažili, sama jsem upozorňovala na to, že se syn nevyvíjí standardně, ale jako matku prvního dítěte se na mě dívali jako na hysterku nebo protektivní matku. Protože měl syn v 5. měsíci zástavu střev, prožil těžkou operaci a byl tři dny v umělém spánku, tak pak všechno přičítali tomu. Ve 4 letech začali říkat, že má ADHD a asi dysfázii. Přitom z dnešního pohledu vidím, že všechny symptomy jasně ukazovaly na autismus (neměl oční kontakt, i když jsme ho trénovali, i minimální změna ho rozhodila, bál se zvuků…)

Jak ovlivňuje autismus například výběr povolání?

Říká se, že jsou to především ajťáci. Ale zase je to jen jeden z mýtů. Doslovné vnímání má blízko k IT technologiím, takže mít autistické myšlení je vlastně v dnešním světě spíš výhodou. Bojovníci za spravedlnost se mohou schovávat i mezi právníky, v neziskovkách, kde uplatňují svou touhu pomáhat menšinám a slabším. Jsou dobří na data, bývají to analytici, mohou to být kreativci, hodně bývají v marketingu, knihovníci… Opět záleží na tom, jaký typ člověka na spektru to je. Mnoho jich je ale nezaměstnaných. Celosvětově se uvádí 85 %, i když práci chtějí a pracovat mohou. Ale zaměstnavatel upřednostňuje měkké sociální dovednosti. Nebo neumí s autistickým člověkem komunikovat a zadává mu úkoly nejasně. Autista skrytý význam nerozezná, potřebuje jasnou komunikaci a jasné zadání. Pracuje soustředěně a mohou ho rušit zvuky nebo povídání ostatních. Měli jsme na toto téma v září 1. Autistickou konferenci, je toho víc, co by se dalo říci. Bylo by fajn, kdyby se HR manažeři, personální agentury a zaměstnavatelé začali zabývat tím, co jim kolega na spektru může přinést, v čem mu mohou pomoci a ne tím, že nerad chodí na team buildingy a nerad plká v kuchyňce u kávy.

Myslíte si, že jsou v naší společnosti vůči autistům předsudky?

Bohužel ano, dětská psychiatrie je tady, co se týče autismu, pořád asi dvacet let pozadu. To, co si lidé na adresu autistů dovolí, by jim už u jiných menšin neprošlo. V zahraničí se mnoho známých osobností k autismu veřejně přiznalo. U nás vůbec, protože se nechtějí potýkat se stigmatizací v médiích a na sociálních sítích.

Co to udělá s člověkem, který se dozví svoji diagnózu autismu až v dospělosti?

Pro většinu je to veliká úleva. Člověku se najednou vysvětlí celý život. To, že byl jiný a že mu třeba za to nadávali nebo se mu smáli. Že není ten špatný, že jen chápe jinak, jinak navazuje kontakt, má specifický zájem, baví ho jiné věci a dojde mu, že to vše je vlastně dobré a že je škoda, že nebyl podpořen a pochopen, nemusel třeba kvůli vyloučení tolik trpět nebo mít tolik úzkostí a depresí z toho, že je ten divnej nebo divná. Taky správnou diagnostikou lépe pochopíte, kde máte své limity, a nesnažíte se přizpůsobovat ostatním nebo obviňovat, že to nezvládáte tak jako oni.

V dnešní době je být autistou tak trochu móda, hodně se o nich píše i mluví. Je to pro dobro věci? Máte s tímto zkušenost?

Rozhodně to není móda. Objevuje se čím dál více dospělých, kteří se nechávají diagnostikovat. Myslíte, že kvůli tomu, aby si to vzali na sebe jako nějaký módní výstřelek? V Anglii je pro to dokonce termín ztracená generace dospělých lidí s autismem. Ti lidé hledají svou identitu, často jim byla dána jiná diagnóza nebo prostě byli vyloučení, vysmívaní, šikanovaní a nevěděli proč. Lidí s autismem je daleko více, než se uvádí (aktuální prevalence je 2,7 %, tj. tři lidi ze sta). Někteří se uměli tak adaptovat nebo tzv. maskovat, že ve společnosti jsou třeba považováni za introverty. Jsou ale z „maskování se“ velmi unavení a dochází u nich častěji k vyhoření.

O autistech se často říká, že bývají geniální, divní a osamělí. Je to podle vás pravda?

Takhle se to zevšeobecňuje. Existují autisté extrovertní i introvertní, formální, kteří mluví učeně, pravidloví, kteří nesnáší, když je něco nesrovnaného, naopak ale existují i ti, co doma mají nepořádek… Často jsou osamělí. V době prvního lockdownu padaly vtipy, že pro některé se vlastně nic nemění, stejně jsou pořád doma nebo chodí z práce rovnou domů. Osamělost je někdy způsobena tím, že autisté nejsou přijímaní. Jindy mají samotu opravdu rádi. Mnoho autistů si víc rozumí s jinými autisty. Spojí je třeba specifický zájem i to, že si rozumí a nikdo je nepředělává, nenormuje. Z toho specifického zájmu asi vznikla představa, že autisté jsou geniální. Ono když máte nějaký zájem, tak autista je jím zcela pohlcen. Takže když se k tomu přidá talent nebo nápad, vzniknou Pokémoni, osobní počítač, mobil, první žárovka… Někdy to až vypadá, že kdyby nebylo autistů, tak nic nemáme a jsme ještě v jeskyni. To parafrázuju známou autistku Temple Grandin, o které je natočený film. Pak jsou ale obyčejní autisté, které naopak handicapuje a stresuje to, jak se pořád tvrdí, že musí mít nějaký talent nebo zájem.

Myslíte si, že mají lidé s autismem ve společnosti těžší život?

Ano, protože jsou pořád konfrontováni s tím, že jsou jiní, nezapadají do normy a pořád je někdo do té normy nutí a nadává jim, že to dělají schválně, že nezapadají a nejsou jako ostatní. Pokud mají hypersenzitivitu smyslů, tak jsou velmi přetíženi a unavení a nikdo jim to nevěří. Nechce se mi úplně zabředávat do toho, že 94 % lidí s autismem během života zažije šikanu. Neurotypičtí lidé se často prostě za jakoukoliv jinakost posmívají nebo za ni dokonce ubližují.

Jak ATYP magazín autistům, ale i rodičům dětí s PAS může prakticky pomoci?

Rodičům může dát naději, že mít doma autistu není konec světa. Někteří píší, že jim pomáhá to, co redaktoři s autismem o svém prožívání a třeba smyslovém vnímání píší. Pomáhá jim to pak lépe pochopit své dítě. V případě dospělých a dospívajících lidí na spektru cítím, že jim především pomáhá v tom začít se prát za svá práva. Posílil jejich sebevědomí. Vědí, že mohou leccos podniknout sami a nemusejí to nechávat jen na neziskovkách či rodičích. Z redakce o čtyřech lidech na spektru v roce 2017 je nás dnes už asi dvacet a stále více se ozývají noví a noví, kteří by chtěli psát nebo přednášet na druhé Autistické konferenci. Takže mně nezbývá nic jiného než hledat sponzory a doufat, že vyjde grant, abych je mohla platit a umenšilo se procento nezaměstnaných lidí s autismem.

Jste matkou nyní již patnáctiletého syna s autismem. To je asi ten největší důvod, proč autistům pomáháte. Jak zvládáte synovu jinakost? V čem vás to obohatilo?

Ne, pomáhám kvůli sobě. A snažím se v pomáhání hledat své mantinely, abych nepadala do křivd a vyhoření. Tak je to i v případě obou synů. Jinakost mi u staršího syna nevadí, mám ráda i jeho humor a jeho myšlení. Hůř snáším jeho výrazivo, protože je extrovertní autista, a to že nemá vůli zužitkovat svou inteligenci. Ale je v pubertě, tak třeba bude vše časem jinak. U autismu je doporučené žít přítomností. U mladšího syna mám ráda jeho živost, lásku k hudbě a taneční schopnosti. Mám děti nebe a dudy. Oba synové mě obohatili tím, že jsem se naučila hledat své hranice, pečovat o sebe, nebát se říkat svůj názor a pojmenovávat své potřeby. Díky tomu tlumočím i potřeby jejich, i když jsou třeba mnohdy mimo školské normy.

Dášo, děkuji vám za rozhovor.